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希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/2/7 09:11
KIF1A関連神経疾患の仲間を探しています
いつも応援ありがとうございます。
私たちは今、指定難病登録や、新たな治療薬（ASO）の日本への導入に向けて
活動しています。しかし、その取り組みを進める上で立ちはだかっているのが
「患者情報の不足」という壁です。
日本全国に、どのような症状の方が、どれくらいいるのか。
その実態を明らかにすることは、国や社会を動かすための
最も確かな「声」になります。
「日本全国に治療や支援を望む患者がいる。」
その証明を積み重ねていくために、私たちは会員の輪を広げています。
会員数という「数字」、そして患者一人ひとりの「情報」は、
何よりも強いエビデンス（証拠）になります。
「会の活動に時間を割くのは難しい。でも、情報の提供くらいなら…」
その思いこそ、私たちが今、最も必要としているものです。
活動への参加はすべて任意です。
運営のお手伝いや会への出席を強制することはありません。
ただ、「ここに患者がいる」という情報を届けていただくこと。
それだけで、研究班の取り組みを加速させ、未来の治療を引き寄せる
大きな力になります。
現在、指定難病登録に向けた研究は、当会の呼びかけによりすでに動き出しています。
また、アメリカではすでにASOによる治療が始まっており、
私たちは医師・研究者と共に、この治療を日本に導入するための
話し合いを開始しています。
一人では届かない声も、みんなで集まれば大きな力に変わります。
未来の治療を、自分たちの手で引き寄せるために。
現在、診断ついている方と繋がっていくことはもちろん、
今後診断を受けた方ともつながりを持っていきたいです。
KiF1A関連神経疾患と診断を受けるためには、遺伝子検査を行う必要があり、
その検査自体もまだ手軽に行われるものではありません。
第一歩は知ってもらうことから。
まずは検査のこと、疾患のことを知ってもらうことからです。
この疾患はとても希少な疾患なので、医師の中にも疾患の名前さえ
聞いたことのない方が多くいらっしゃいます。
私たちも学会出展やSNSなどを通して、継続的に啓蒙活動を行っていきます。
恐れ入りますが、改めて皆様にもご協力いただきたいです。
【KIF1A関連神経疾患と疾患がある、その患者会が仲間を探している】
ということを、ご家族やご友人、周りの方にどんどん広めていただけますと幸いです。
皆様のご協力が未来へ繋がります。
よろしくお願い申し上げます。
📩情報につきましてはInstagram DMまたはHPのお問い合わせフォームからご連絡ください。
【Instagram】
https://www.instagram.com/kif1a.japan?igsh=MTAyMXhnamFiMTczYw%3D%3D&utm_source=qr
【HPお問い合わせフォーム】
https://web.gogo.jp/kif1a/form/contact
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