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子供の治療費支援
海外で白血病治療中の女の子の治療費と家族への支援
まふゆのパパ
みんなの応援コメント
M
2026年4月3日
まふゆさま✨ご家族さま✨(●´ω｀●人) どうか✨お身体をご大切に頑張ってください…✨(/ω＼) 心より…！応援しております…！m(__)m✨💗☺✨ お兄様にもいつも大変お世話になっております✨m(__)m
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/3/24 17:30
重度のGVHD
【重度のGVHD】
GVHDの重症度は4段階あります。
stageが1~2くらいのGVHDだと、ちょうどよいGVL効果が期待できるといわれています。しかしstage3、特にstageが4程になると命に危険が及ぶ為、GVHDのコントロールは特に難しく、GVHDがでたら早急に対処する必要があるそうです。
今回娘のGVHDは当初はstage3だといわれたのですが、最終的にstage4まで上がり
口の荒れ、少量の血便、倦怠感、吐き気、皮膚の紅斑、等が止まらず先週は特に大変な状況でした。
用語：GVL
※GVHDが現れると免疫反応により、体内の悪い白血病細胞を攻撃し、再発を抑える効果(GVL)も期待できるといわれています。
特に便の量がすさまじく1~2時間の頻度でおむつの交換が必要で、数えたら約30枚/日のペースで消化していました。
【現在】
stage4の峠を越えたようで、最近は少しずつ元気を取り戻してきました。
白血病にはなってしまったものの身体自体はすごく丈夫で、本当にまふゆの強さに救われています。
最近食べたいもののリクエストが増えてきたのですが、中国の病院の決まりで現在は主におかゆ、そうめん、など腸への負担が軽いものしか食べられない状況です。
厳しすぎませんか？なんて思いながらも腸の粘膜の脱落は死に直結するため、先生方のいうことを素直に聞き入れるしかありません。
親として今後やるべきはしっかり治ったらわがままをたくさん聞いてあげる事かと思ってます。
※大好物ののりしおポテチは夢の中にもっていくそうで、今夜は一緒に寝るそうです。
【骨髄検査~3回目~】
結構急ですが、本日はまふゆの骨髄検査がありました。
日本では鎮痛剤を使って、半分寝た状態で骨髄検査をしていたのですが、
まふゆの体調の状態と麻酔医の方針から、局部麻酔からの骨髄検査を実施することになりました。
私も先週やったのですが、とにかく痛いです。
あばれないように抑え込んで針を刺されてしまったのですが、娘の悲鳴がとにかくつらかったのと、その後娘が泣きながら、「男なんて信用できない、世界はなくなれ」なんて言っていたので、最近は精神的にも身体的にもすごくつらくなってきてるのだと思います。
せめておやつでも食べさせてあげたい😢
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