海外で白血病治療中の女の子の治療費と家族への支援

【支援金300万！！ありがとうございます！】

本日皆さんからのご支援金が300万に到達しました。

皆様の多大なるご支援本当にありがとうございます。

私の勤め先の仲間、実兄のお仕事で繋がりのある方々、同じくお子様が白血病闘病の方、ご自身も闘病を経験された方、ずっと連絡も取れていなかった旧友や、医療関係者、研究者の方、中には映画監督の方や、経営者の方、企業の方、たくさんの方々にご支援をいただいております。

落ち着いたら改めて御礼の連絡をさせていただけたらと思っています。

皆様から頂いたご支援は、娘の介護用品や、家族の生活費、治療・検査費、薬代、等、大切に使わせていただきます。

【治療費について】

病院側も今回のような日本からの患者が保険なしで飛び込んでくるケースは無いようで、入院直後は費用について色々病院側からも言われたところはあるのですが、病院側も多少なり治療費を当初より優しい金額に調整してくださる話になりました。

「自分のお金も、子供も失うようなことはあってはならない」と入院当初に言われたたのですが、非常に現実的で、目を背けることのできない言葉で今でも深く印象に残っています。必要な検査飛ばされないか少し心配したのですが、検査は当然しっかりやってくださるようなので、余計な心配は無用でした。

【最近のまふゆ】

GVHDで腸の荒れがひどく、先週から食事はお塩を振ったお粥と栄養粉ミルクのみだったのですが、今日から卵の黄身を少し加えることが許されるようになりました。

食に関する制限は依然厳しいですが、今後3度目の移植を控えているので、少しでも体力をつけるため、頑張っておかゆを流し込んでいます。

ウンチの状態で腸の状態を判断するのですが、

緑の水うんち→黄色ドロドロウンチ、に進化してきました。

のりしおポテチをおいしく食べるためにもっと頑張るそうです。

【小学1年生】

本当だったら、まもなく小学生でランドセルを背負って小学校に行っていたのかな、なんて思います。

子供が小学校に元気に通えるってことは当然のように思っていましたが、今となっては自分はただ恵まれてただけ、なんて思います。

ちょうど今年はポケモンが30周年を迎え、ポケモンはまさに自分が今のまふゆの年くらいの時に流行り始めました。

自分が子供のころそうしていたように、普通に友達を作って、好きなアニメやポケモンの話をしたり、外で元気に遊んでくれたら、なんて贅沢な夢を見てしまいます。

【余命】

中国に来る前まふゆの余命を主治医の先生に聞いたら、はっきり何月ごろとは言ってもらえませんでした。

実際正確にいつ頃というのも難しいらしいですし、個人差もありますし、それまでの家族の精神状態等、病院側もいろいろ考えてくれたのだと思います。

しかし5月ごろに国内で始まるかもしれない治験にはまにあわないかもしれない、なんて言葉を聞くと娘がいなくなるのは4月末、とか5月くらいなのかなぁ、なんて思っていました。

明日から4月で娘は現在寛解状態にあります、そして死と隣り合わせなのは変わりないですが、移植も控えています。

日本にいたら弱っていくまふゆを見るだけしかできなかったですが、今はまだかすかな希望が一緒にいてくれます。

最近病気が治った後の話をよくするようになりました、私と妻の両手からすでにこぼれ落ちそうなくらいの、たくさんのまふゆの夢を叶えるために、家族で前を向いて一歩一歩歩いていきます。

※初めての家族旅行でいった鬼怒川、最近また行きたいと言うようになりました。