FOR
難病指定
「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください!
現在の支援総額
¥617,000
目標
¥300,000
支援者
56
人
残り
8
日
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料(220円+決済手数料5%)により運営しています。
2026.4.3
「超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会」に参加しました!
「第13回 超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会」に参加し、医療的ケア児者⽀援法の法改正などのお話を聞きに行ってきました。天畠議員、野田聖子議員、元参議院議員 山本博司さんにもご挨拶させていただき、とても貴重...
「第13回 超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会」に参加し、医療的ケア児者⽀援法の法改正などのお話を聞きに行ってきました。天畠議員、野田聖子議員、元参議院議員 山本博司さんにもご挨拶させていただき、と...
2026.3.27
【レントゲン写真を大公開】褥瘡と側湾って知っていますか?
皆さま、いつも応援してくださりありがとうございます!奈須香織です。今日はちょっと刺激的な、私の「レントゲン写真」を大公開します!この間病院でCTを撮ったんですが、それをみた私は「これでどうやって座っていられ...
皆さま、いつも応援してくださりありがとうございます!奈須香織です。今日はちょっと刺激的な、私の「レントゲン写真」を大公開します!この間病院でCTを撮ったんですが、それをみた私は「これでどうやって座っ...
2026.3.23
【YouTube公開】手が動きにくい私が、1人で熱々のカップ麺を食べるまで
皆さま、いつも温かいご支援をありがとうございます! 奈須香織です。新しくYouTubeにアップした動画のお知らせです。今回のテーマは、「手が動きにくい私の、リアルな食事風景」です。1人で温かいものを食べるというこ...
皆さま、いつも温かいご支援をありがとうございます! 奈須香織です。新しくYouTubeにアップした動画のお知らせです。今回のテーマは、「手が動きにくい私の、リアルな食事風景」です。1人で温かいものを食べる...
2026.3.18
働きながら自立へ!4月から新しい挑戦をします
いつも温かい応援をいただき、本当にありがとうございます。奈須香織です。今日は嬉しいニュースがあったためご報告します。2026年4月から、横須賀市で「重度障害者等就労支援特別事業」の導入が決定しました! !そして...
いつも温かい応援をいただき、本当にありがとうございます。奈須香織です。今日は嬉しいニュースがあったためご報告します。2026年4月から、横須賀市で「重度障害者等就労支援特別事業」の導入が決定しました!...
2026.3.14
手が顔に届かない私のリアルなメイク方法をご紹介します
こんにちは、奈須香織です。いつも応援してくださり、本当にありがとうございます!今日は日常のお話をしたくて、YouTubeに動画をアップしました。テーマは「顔に手が届かない私のメイク方法」です。私は腕がほとんど上...
こんにちは、奈須香織です。いつも応援してくださり、本当にありがとうございます!今日は日常のお話をしたくて、YouTubeに動画をアップしました。テーマは「顔に手が届かない私のメイク方法」です。私は腕がほ...
2026.3.7
【お礼】目標30万円達成しました!ありがとうございます!!
皆さまからのあたたかい応援とご支援により、「ヒアリン線維腫症候群を難病指定にするためにご協力ください」目標金額を達成することができました!本当に、本当にありがとうございます。応援コメントを何度も読ませてい...
皆さまからのあたたかい応援とご支援により、「ヒアリン線維腫症候群を難病指定にするためにご協力ください」目標金額を達成することができました!本当に、本当にありがとうございます。応援コメントを何度も読...
2026.2.28
LIVE配信! ヒアリン線維腫症候群ってどんな病気?
こんにちは!奈須香織です。今日はライブ配信に挑戦しました!今回は・簡単な自己紹介・ヒアリン線維腫症候群はどんな病気?・かかりつけのお医者さん探しについてお話をしました。あまりに緊張して、後半から咳が止まら...
こんにちは!奈須香織です。今日はライブ配信に挑戦しました!今回は・簡単な自己紹介・ヒアリン線維腫症候群はどんな病気?・かかりつけのお医者さん探しについてお話をしました。あまりに緊張して、後半から咳...
2026.2.26
お礼)私のヒアリン線維腫症候群の症状についてまとめてみました
奈須香織です。スタートから2日目で、10万円以上・10名以上の皆様からご支援をいただき、本当にありがとうございます。 心から感謝申し上げます。今日は「ヒアリン線維腫症候群の症状について」私の場合をまとめてみま...
奈須香織です。スタートから2日目で、10万円以上・10名以上の皆様からご支援をいただき、本当にありがとうございます。 心から感謝申し上げます。今日は「ヒアリン線維腫症候群の症状について」私の場合をまと...
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