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難病指定

「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください!

サポーター

奈須香織

現在の支援総額
¥617,000
/
NEXT GOAL
¥800,000
目標
¥300,000
205 %
支援者
56
残り
8

みんなの応援コメント

Yumi

2026年4月1日

YouTubeみました!応援しています

よごとも

2026年3月31日

前向きで笑顔が素敵な香織さんを応援しています!!

FOR GOOD

プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料(220円+決済手数料5%)により運営しています。

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2026.4.3

「超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会」に参加しました!

「第13回 超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会」に参加し、医療的ケア児者⽀援法の法改正などのお話を聞きに行ってきました。天畠議員、野田聖子議員、元参議院議員 山本博司さんにもご挨拶させていただき、とても貴重...
「第13回 超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会」に参加し、医療的ケア児者⽀援法の法改正などのお話を聞きに行ってきました。天畠議員、野田聖子議員、元参議院議員 山本博司さんにもご挨拶させていただき、と...

2026.3.27

【レントゲン写真を大公開】褥瘡と側湾って知っていますか?

皆さま、いつも応援してくださりありがとうございます!奈須香織です。今日はちょっと刺激的な、私の「レントゲン写真」を大公開します!この間病院でCTを撮ったんですが、それをみた私は「これでどうやって座っていられ...
皆さま、いつも応援してくださりありがとうございます!奈須香織です。今日はちょっと刺激的な、私の「レントゲン写真」を大公開します!この間病院でCTを撮ったんですが、それをみた私は「これでどうやって座っ...

2026.3.23

【YouTube公開】手が動きにくい私が、1人で熱々のカップ麺を食べるまで

皆さま、いつも温かいご支援をありがとうございます! 奈須香織です。新しくYouTubeにアップした動画のお知らせです。今回のテーマは、「手が動きにくい私の、リアルな食事風景」です。1人で温かいものを食べるというこ...
皆さま、いつも温かいご支援をありがとうございます! 奈須香織です。新しくYouTubeにアップした動画のお知らせです。今回のテーマは、「手が動きにくい私の、リアルな食事風景」です。1人で温かいものを食べる...

2026.3.18

働きながら自立へ!4月から新しい挑戦をします

いつも温かい応援をいただき、本当にありがとうございます。奈須香織です。今日は嬉しいニュースがあったためご報告します。2026年4月から、横須賀市で「重度障害者等就労支援特別事業」の導入が決定しました! !そして...
いつも温かい応援をいただき、本当にありがとうございます。奈須香織です。今日は嬉しいニュースがあったためご報告します。2026年4月から、横須賀市で「重度障害者等就労支援特別事業」の導入が決定しました!...

2026.3.14

手が顔に届かない私のリアルなメイク方法をご紹介します

こんにちは、奈須香織です。いつも応援してくださり、本当にありがとうございます!今日は日常のお話をしたくて、YouTubeに動画をアップしました。テーマは「顔に手が届かない私のメイク方法」です。私は腕がほとんど上...
こんにちは、奈須香織です。いつも応援してくださり、本当にありがとうございます!今日は日常のお話をしたくて、YouTubeに動画をアップしました。テーマは「顔に手が届かない私のメイク方法」です。私は腕がほ...

2026.3.7

【お礼】目標30万円達成しました!ありがとうございます!!

皆さまからのあたたかい応援とご支援により、「ヒアリン線維腫症候群を難病指定にするためにご協力ください」目標金額を達成することができました!本当に、本当にありがとうございます。応援コメントを何度も読ませてい...
皆さまからのあたたかい応援とご支援により、「ヒアリン線維腫症候群を難病指定にするためにご協力ください」目標金額を達成することができました!本当に、本当にありがとうございます。応援コメントを何度も読...

2026.2.28

LIVE配信! ヒアリン線維腫症候群ってどんな病気?

こんにちは!奈須香織です。今日はライブ配信に挑戦しました!今回は・簡単な自己紹介・ヒアリン線維腫症候群はどんな病気?・かかりつけのお医者さん探しについてお話をしました。あまりに緊張して、後半から咳が止まら...
こんにちは!奈須香織です。今日はライブ配信に挑戦しました!今回は・簡単な自己紹介・ヒアリン線維腫症候群はどんな病気?・かかりつけのお医者さん探しについてお話をしました。あまりに緊張して、後半から咳...

2026.2.26

お礼)私のヒアリン線維腫症候群の症状についてまとめてみました

奈須香織です。スタートから2日目で、10万円以上・10名以上の皆様からご支援をいただき、本当にありがとうございます。 心から感謝申し上げます。今日は「ヒアリン線維腫症候群の症状について」私の場合をまとめてみま...
奈須香織です。スタートから2日目で、10万円以上・10名以上の皆様からご支援をいただき、本当にありがとうございます。 心から感謝申し上げます。今日は「ヒアリン線維腫症候群の症状について」私の場合をまと...

リターンを選ぶ

4,000

感謝のメール 4,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者21人

お届け予定2026-05-31

12,000

残り91

感謝のメール 12,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者9人

お届け予定2026-05-31

5,000

残り64

講演会の参加権利(オンライン参加可)

5/23(土) 神奈川県 ヨコハマホップで奈須香織の講演会の参加権利
※オンライン可

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)

支援者16人

お届け予定2026-05-23

22,000

残り22

障害者施設の美味しいお菓子詰め合わせ 5,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします(5,000円相当)。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

<食品表示について>
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示(原材料名・添加物・アレルギー等を含む)は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者8人

お届け予定2026-05-31

50,000

残り9

全力応援!感謝のメールのみ 5万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるための活動費用を全力応援!

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

支援者1人

お届け予定2026-05-31

15,000

残り7

2時間ヘルパー体験@横須賀!

奈須香織の1日をご一緒いただき、「どんなサポートが必要なのか」を体験・見学していただくコースです(約2時間)。
このリターンを購入してくれた方々とお散歩しながら、重度障害を持つ人の外出方法を肌で感じていただけます。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

※横須賀までお越しいただける方限定のリターンになります。
 スケジュールは、リターン決定後調整させてください。
※交通費は自己負担でお願いいたします。
※安全面に配慮し、医療行為や無理な介助は行いません。
※2026年5月31日までに日程調整をメールにてご連絡いたします。

支援者1人

お届け予定2026-05-31

55,000

残り10

障害者施設の美味しいお菓子セット 10,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします(10,000円相当)。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

<食品表示について>
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示(原材料名・添加物・アレルギー等を含む)は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者0人

お届け予定2026-05-31

100,000

残り3

奈須香織の講演会開催権利 10万円

奈須香織の講演会を開催できます。
現地・オンライン、どちらでも可能です。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※2026年内に実施できる方

支援者1人

お届け予定2026-05-31

200,000

難病指定のために全力応援!(講演会開催権利付) 20万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるため全力応援!

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)
・奈須香織の講演会の開催権利付き(希望者のみ)

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※講演会を開催する場合は、2026年内に実施できる方

支援者0人

お届け予定2026-05-31

500,000

残り3

難病指定のため全力応援!(講演会開催権利付) 50万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるため全力応援!

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)
・奈須香織の講演会の開催権利付き(希望者のみ)

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※講演会を開催する場合は、2026年内に実施できる方

支援者0人

お届け予定2026-05-31

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