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「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください!

サポーター

奈須香織

現在の支援総額
¥617,000
/
NEXT GOAL
¥800,000
目標
¥300,000
205 %
支援者
56
残り
8

みんなの応援コメント

Yumi

2026年4月1日

YouTubeみました!応援しています

よごとも

2026年3月31日

前向きで笑顔が素敵な香織さんを応援しています!!

FOR GOOD

プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料(220円+決済手数料5%)により運営しています。

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2026/3/18 22:38

働きながら自立へ!4月から新しい挑戦をします

いつも温かい応援をいただき、本当にありがとうございます。奈須香織です。

今日は嬉しいニュースがあったためご報告します。

2026年4月から、横須賀市で「重度障害者等就労支援特別事業」の導入が決定しました! !

そして、横須賀市での制度利用者 第1号として、この春から新しい生活をスタートさせることになりました。


「重度障害者等就労支援特別事業」とは?

この制度は、2021年から国がスタートさせた仕組みです。

「重度障害者でもヘルパーさんの力を借りながら働くことを可能にする制度」です。

この「特別事業」は自治体と国が連携することで、仕事中の介助もサポートしてくれます。


伴走してくれた方々に感謝

制度が導入されるようになるには、たくさんの方々のサポートがありました。

私1人では到底辿り付かなかったところに、連れてきてくれました。

私はそもそも「重度訪問介護」や「重度障害者等就労支援特別事業」という制度があること自体、知りませんでした。

1年ほど前、どうしたら自立できるかを一緒に伴走しながら考えてくださる方々がボランティアで集まって「奈須香織チーム」を作ってくれました。

そこから3ヶ月に1回、Zoomで話し合いを繰り返し色々なアドバイスやサポートをいただきながら、今の生活を送れるようになりました。

チームの皆さんがいてくださったおかげです。

本当に感謝してもしきれません。

応援してくださった方々のためにも、元気に自立した生活を送る私の姿をお届けしたいです!


24時間の安心が、私を自由にする

今回の制度導入に伴い、私の重度訪問介護の支給時間は「月800時間」にまで拡大されます。

これにより、24時間365日ヘルパーさんがそばにいてくれる体制が整います。

これまではどうしても両親を頼ることがほとんどで、自分の意思だけ動くことが難しい場面がありました。

しかし、4月からはこんな「当たり前の自由」が手に入ります。

  1. 日中、好きなタイミングでトイレに行ける。
  2. 「今から外に出たい」と思ったときに、すぐに外出できる。
  3. 仕事中も介助の心配をせず、自分の業務に100%集中できる。


両親からの自立

この一歩は、私にとって「両親からの自立」に向けた大きな前進でもあります。

働きながら24時間体制でヘルパーさんがいてくれることを両親に報告をしたら、本当によかったと涙を浮かべて喜んでいました。

両親には「自分がいなくなったら娘はどうやって生きていくのか」とずっと不安な思いさせてしまったので、ようやく安心させられることができました。


「重度障害があっても、働きながら、自立して生きていく。」

私が第1号としてこの道を切り拓くことで、横須賀市や全国の同じ悩みを持つ方々に希望を届けていきたいです。

4月からの私の新しい挑戦も、見守っていただけたら嬉しいです!


ー*ー*ー*ー*ー

皆様、応援よろしくお願いします!シェアだけでも大歓迎です!

期限:4/13(月)まで【ネクストゴール 80万円!】

Facebook:https://www.facebook.com/nasu.tomonico

インスタ:https://www.instagram.com/nasukaori_hyaline

YouTube:https://www.youtube.com/@nasukaori_hyaline

⭐️マスコミ・メディア関係者も探しています


ーーー

重度訪問介護のヘルパーさんも募集しています!

ご興味がある方はお気軽にご連絡ください。

ーーー


#ヒアリン線維腫症候群

#障害者

#難病指定

#ヘルパー募集

ー*ー*ー*ー*ー

リターンを選ぶ

4,000

感謝のメール 4,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者21人

お届け予定2026-05-31

12,000

残り91

感謝のメール 12,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者9人

お届け予定2026-05-31

5,000

残り64

講演会の参加権利(オンライン参加可)

5/23(土) 神奈川県 ヨコハマホップで奈須香織の講演会の参加権利
※オンライン可

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)

支援者16人

お届け予定2026-05-23

22,000

残り22

障害者施設の美味しいお菓子詰め合わせ 5,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします(5,000円相当)。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

<食品表示について>
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示(原材料名・添加物・アレルギー等を含む)は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者8人

お届け予定2026-05-31

50,000

残り9

全力応援!感謝のメールのみ 5万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるための活動費用を全力応援!

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

支援者1人

お届け予定2026-05-31

15,000

残り7

2時間ヘルパー体験@横須賀!

奈須香織の1日をご一緒いただき、「どんなサポートが必要なのか」を体験・見学していただくコースです(約2時間)。
このリターンを購入してくれた方々とお散歩しながら、重度障害を持つ人の外出方法を肌で感じていただけます。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

※横須賀までお越しいただける方限定のリターンになります。
 スケジュールは、リターン決定後調整させてください。
※交通費は自己負担でお願いいたします。
※安全面に配慮し、医療行為や無理な介助は行いません。
※2026年5月31日までに日程調整をメールにてご連絡いたします。

支援者1人

お届け予定2026-05-31

55,000

残り10

障害者施設の美味しいお菓子セット 10,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします(10,000円相当)。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

<食品表示について>
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示(原材料名・添加物・アレルギー等を含む)は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者0人

お届け予定2026-05-31

100,000

残り3

奈須香織の講演会開催権利 10万円

奈須香織の講演会を開催できます。
現地・オンライン、どちらでも可能です。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※2026年内に実施できる方

支援者1人

お届け予定2026-05-31

200,000

難病指定のために全力応援!(講演会開催権利付) 20万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるため全力応援!

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)
・奈須香織の講演会の開催権利付き(希望者のみ)

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※講演会を開催する場合は、2026年内に実施できる方

支援者0人

お届け予定2026-05-31

500,000

残り3

難病指定のため全力応援!(講演会開催権利付) 50万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるため全力応援!

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)
・奈須香織の講演会の開催権利付き(希望者のみ)

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※講演会を開催する場合は、2026年内に実施できる方

支援者0人

お届け予定2026-05-31

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