FOR

難病指定

「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください！

奈須香織

現在の支援総額

¥617,000

NEXT GOAL

¥800,000

目標

¥300,000

205 %

支援者

56 人

残り

8 日

みんなの応援コメント

Yumi

2026年4月1日

YouTubeみました！応援しています

よごとも

2026年3月31日

前向きで笑顔が素敵な香織さんを応援しています！！

FOR GOOD

プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。

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本文活動報告 8 応援コメント 56

2026/4/3 08:32

「超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会」に参加しました！

「第13回超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会」に参加し、医療的ケア児者⽀援法の法改正などのお話を聞きに行ってきました。

天畠議員、野田聖子議員、元参議院議員山本博司さんにもご挨拶させていただき、とても貴重な機会となりました。

天畠議員には応援メッセージもいただくことができ、本当に嬉しくて胸がいっぱいになりました。

総会に参加する前は「なんだか難しそう…」と思っていたけど、

・子どもたちやその家族のために重度訪問介護の必要性

・障害があるからこそ住み慣れた地域で暮らしていくことの大切さ

・医療ケアを看護師以外でもできるようになること

などなど

普段から私自身が感じている課題や想いと重なる内容ばかりで、とても身近なテーマだと実感しました。

そして来年の春から医療的ケア児者がより暮らしやすくなる法改正が決定に

こうして一歩ずつ、明るい未来になっていくんだなと感じています。

誰もが「その人らしく」暮らせる社会になりますように。

ー＊ー＊ー＊ー＊ー

クラウドファンディング挑戦中！

https://for-good.net/project/1003351

期限：4/13(月)まで【ネクストゴール 80万円！】

Facebook：https://www.facebook.com/nasu.tomonico/

インスタ：https://www.instagram.com/nasukaori_hyaline/

YouTube：https://www.youtube.com/@nasukaori_hyaline

マスコミ・メディア関係者も探しています

ーーー

重度訪問介護のヘルパーさんも募集しています！

ご興味がある方はお気軽にご連絡ください。

ーーー

ー＊ー＊ー＊ー＊ー

前の活動報告

【レントゲン写真を大公開】褥瘡と側湾って知っていますか？

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リターンを選ぶ

4,000円

感謝のメール　4,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者21人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

12,000円

残り91

感謝のメール　12,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者9人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

5,000円

残り64

講演会の参加権利（オンライン参加可）

5/23(土) 神奈川県ヨコハマホップで奈須香織の講演会の参加権利
※オンライン可

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）

支援者16人

お届け予定2026-05-23

このリターンを選択する

22,000円

残り22

障害者施設の美味しいお菓子詰め合わせ　5,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします（5,000円相当）。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

＜食品表示について＞
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示（原材料名・添加物・アレルギー等を含む）は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者8人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

50,000円

残り9

全力応援！感謝のメールのみ　5万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるための活動費用を全力応援！

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

支援者1人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

15,000円

残り7

2時間ヘルパー体験＠横須賀！

奈須香織の1日をご一緒いただき、「どんなサポートが必要なのか」を体験・見学していただくコースです（約2時間）。
このリターンを購入してくれた方々とお散歩しながら、重度障害を持つ人の外出方法を肌で感じていただけます。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

※横須賀までお越しいただける方限定のリターンになります。
　スケジュールは、リターン決定後調整させてください。
※交通費は自己負担でお願いいたします。
※安全面に配慮し、医療行為や無理な介助は行いません。
※2026年5月31日までに日程調整をメールにてご連絡いたします。

支援者1人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

55,000円

残り10

障害者施設の美味しいお菓子セット　10,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします（10,000円相当）。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

＜食品表示について＞
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示（原材料名・添加物・アレルギー等を含む）は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者0人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

100,000円

残り3

奈須香織の講演会開催権利　10万円

奈須香織の講演会を開催できます。
現地・オンライン、どちらでも可能です。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※2026年内に実施できる方

支援者1人

お届け予定2026-05-31

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200,000円

難病指定のために全力応援！（講演会開催権利付）　20万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるため全力応援！

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）
・奈須香織の講演会の開催権利付き（希望者のみ）

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※講演会を開催する場合は、2026年内に実施できる方

支援者0人

お届け予定2026-05-31

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