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「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください!

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奈須香織

現在の支援総額
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NEXT GOAL
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みんなの応援コメント

Yumi

2026年4月1日

YouTubeみました!応援しています

よごとも

2026年3月31日

前向きで笑顔が素敵な香織さんを応援しています!!

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プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料(220円+決済手数料5%)により運営しています。

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2026/3/27 19:29

【レントゲン写真を大公開】褥瘡と側湾って知っていますか?

皆さま、いつも応援してくださりありがとうございます!

奈須香織です。


今日はちょっと刺激的な、私の「レントゲン写真」を大公開します!

この間病院でCTを撮ったんですが、それをみた私は「これでどうやって座っていられるの!?」と自分のことながら思いました。


それがこちら👇


どうですかこの曲がり具合、すごいでしょう。

記念に先生が印刷してくれました。

このように、私は背骨が大きくS字に曲がっています。

また、この曲がった状態で長時間車椅子に座っているため、褥瘡もできてしまいます。


側湾と褥瘡を知っていますか?


皆さんは「側湾」と「褥瘡」ってあまり聞き慣れない言葉ですよね。

少しだけ説明させてください。

■ 側湾(そくわん)

背骨が左右に曲がってしまう状態のことです。

長時間同じ姿勢でいることも原因のひとつで、特に車椅子ユーザーなど、座っている時間が長い人に多いと言われています。


■ 褥瘡(じょくそう)

いわゆる「床ずれ」です。

同じ部分に圧がかかり続けることで皮膚や組織が傷ついてしまうもので、こちらも長時間同じ姿勢でいることで起こりやすくなります。

ーーー

側湾と褥瘡の関係


私の場合、側湾が酷くなることで褥瘡にも影響しています。

側湾は小学生の頃から、褥瘡は15年くらい前から向き合っています。


これだけ側湾が進んでしまうと、お尻の一点で全体重を支えることになり、どうしても圧力がかかってしまいます。

一度曲がってしまった骨は、元に戻すことはかなり難しいと言われています。

側湾を止めるには背骨にボルトを入れる必要があるのですが、「命に関わるほどの手術が必要」とのことで、今はこのまま様子を見るにしました。


これからは体もケアしていく


私は起きている間は1日中ほぼ車椅子に座って生活していて、日中は家族も仕事をしているし、ヘルパーさんもいません。

褥瘡が悪化して座っていることがしんどい時も、痛みに耐えながら仕事をする日が何日もありました。

ずっと座り続けることで側湾はどんどん進み、褥瘡も悪化する。

ちなみに褥瘡を治す一番の近道は「 横になること(除圧)」です。

でもこれが、なかなかできず、「ちょっと横になりたいな〜」と思っても家には誰もいないので、結果、痛みを我慢しながら座り続けるしかありませんでした。

でも!これからは違います。

重度訪問介護と重度障害者等就労支援特別事業が導入されるので、24時間ヘルパーさんがいてくれる環境に!

つまり、痛みを我慢しなくていい・好きなタイミングで横になることができるんです。


40歳になって、だんだんと体の変化も感じてきました。

これからは「無理して頑張る」のではなく 「ちゃんと休みながら、長く働く

そんな働き方にシフトしていきたいです。


さいごに

このクラウドファンディングは自分だけの挑戦ではなくて、

これからも働き続けるための環境づくり」と

同じように頑張ってる人が無理しなくていい社会

その一歩でもあります。

側湾や褥瘡についてちょっとでも「そうなんだ!」と感じてもらえたら、ぜひこの記事をシェアしてもらえると嬉しいです🙌


ー*ー*ー*ー*ー


皆様、応援よろしくお願いします!シェアだけでも大歓迎です!

期限:4/13(月)まで【ネクストゴール 80万円!】

Facebook:https://www.facebook.com/nasu.tomonico

インスタ:https://www.instagram.com/nasukaori_hyaline

YouTube:https://www.youtube.com/@nasukaori_hyaline

⭐️マスコミ・メディア関係者も探しています


ーーー

重度訪問介護のヘルパーさんも募集しています!

ご興味がある方はお気軽にご連絡ください。

ーーー


#ヒアリン線維腫症候群

#障害者

#難病指定

#ヘルパー募集


ー*ー*ー*ー*ー

リターンを選ぶ

4,000

感謝のメール 4,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者21人

お届け予定2026-05-31

12,000

残り91

感謝のメール 12,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者9人

お届け予定2026-05-31

5,000

残り64

講演会の参加権利(オンライン参加可)

5/23(土) 神奈川県 ヨコハマホップで奈須香織の講演会の参加権利
※オンライン可

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)

支援者16人

お届け予定2026-05-23

22,000

残り22

障害者施設の美味しいお菓子詰め合わせ 5,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします(5,000円相当)。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

<食品表示について>
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示(原材料名・添加物・アレルギー等を含む)は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者8人

お届け予定2026-05-31

50,000

残り9

全力応援!感謝のメールのみ 5万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるための活動費用を全力応援!

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

支援者1人

お届け予定2026-05-31

15,000

残り7

2時間ヘルパー体験@横須賀!

奈須香織の1日をご一緒いただき、「どんなサポートが必要なのか」を体験・見学していただくコースです(約2時間)。
このリターンを購入してくれた方々とお散歩しながら、重度障害を持つ人の外出方法を肌で感じていただけます。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

※横須賀までお越しいただける方限定のリターンになります。
 スケジュールは、リターン決定後調整させてください。
※交通費は自己負担でお願いいたします。
※安全面に配慮し、医療行為や無理な介助は行いません。
※2026年5月31日までに日程調整をメールにてご連絡いたします。

支援者1人

お届け予定2026-05-31

55,000

残り10

障害者施設の美味しいお菓子セット 10,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします(10,000円相当)。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

<食品表示について>
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示(原材料名・添加物・アレルギー等を含む)は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者0人

お届け予定2026-05-31

100,000

残り3

奈須香織の講演会開催権利 10万円

奈須香織の講演会を開催できます。
現地・オンライン、どちらでも可能です。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※2026年内に実施できる方

支援者1人

お届け予定2026-05-31

200,000

難病指定のために全力応援!(講演会開催権利付) 20万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるため全力応援!

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)
・奈須香織の講演会の開催権利付き(希望者のみ)

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※講演会を開催する場合は、2026年内に実施できる方

支援者0人

お届け予定2026-05-31

500,000

残り3

難病指定のため全力応援!(講演会開催権利付) 50万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるため全力応援!

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール(希望者のみ)
・5/23(土) 講演会の参加権利(オンライン可)
・奈須香織の講演会の開催権利付き(希望者のみ)

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※講演会を開催する場合は、2026年内に実施できる方

支援者0人

お届け予定2026-05-31

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